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Conviver com o risco constante de fraturas faz parte da rotina de Miguel Santos Cartezzani, de 14 anos, que mora com a família em Paulínia. Ele foi diagnosticado ainda durante a gestação com osteogênese imperfeita — condição genética conhecida como “doença dos ossos de vidro”.

O adolescente já passou por cinco cirurgias ao longo da vida para corrigir deformidades e reduzir o risco de novas fraturas. Mesmo com as limitações, Miguel diz que sempre tentou ter uma infância parecida com a de outras crianças.

“Eu podia fraturar, e eu brincava, mas para o meu jeito. Jogava bola para o meu jeito, aqui em casa, mas assim, tudo com cuidado e sabendo o risco de fraturas”, contou.

Osteogênese imperfeita
A osteogênese imperfeita é uma doença de origem genética, que ocorre por causa de um defeito nos genes responsáveis pela produção do colágeno tipo 1, provocando alterações principalmente na formação dos ossos, dentina dos dentes, esclera nos olhos e dos ligamentos.

A condição pode ser dividida em 4 graus, sendo o mais grave o tipo 2, onde a criança pode sofrer lesões até dentro do útero da mãe. Já nos níveis 3 e 4 ocorrem traços clássicos de nanismo, como face triangular e baixa estatura.

A criança já pode nascer com a condição mas, em alguns casos, o aparecimento pode surgir mais tarde, no período perinatal.

Segundo dados da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, a região de Campinas registrou 34 atendimentos por osteogênese imperfeita em 2024 e 20 em 2025. As internações aumentaram: foram 14 em 2025 na região, contra oito no ano anterior.

No estado de São Paulo, os atendimentos saltaram de 531 em 2024 para 787 em 2025 — um aumento de 48%. Já as internações passaram de 100 para 118 no mesmo período.

“O diagnóstico precoce faz diferença”, explica o ortopedista José Luís Zabeu, chefe da ortopedia do Hospital Vera Cruz, em Campinas. "Com acompanhamento especializado, medicamentos e também cirurgias, muitos pacientes conseguem ter mais autonomia e qualidade de vida", explicou.

Ainda segundo o médico, não há um aumento comprovado da condição, mas sim mais diagnósticos nos últimos anos com mais informações disponíveis.

"Hoje as pessoas estão sabendo mais da doença, as equipes de saúde, principalmente no nosso estado, que é muito privilegiado nesse sentido, na nossa região de Campinas mais ainda", disse Zabeu.

Dores e fraturas

Mão de mulher com a condição dos 'ossos de vidro', também de Paulínia. — Foto: Reprodução/EPTV

Valdirene de Mira da Silva, outra moradora de Paulínia que convive com a doença, relatou que já sofreu mais de 50 fraturas ao longo da vida. Algumas aconteceram em situações cotidianas.

“Eu já quebrei a patela sentada no ônibus. Não caí. Só senti que quebrou”, relata.
A mãe dela, Jacira, de 78 anos, também vive com dores constantes e chegou a perder parte da audição por causa da condição.

Desafiando estatísticas
Foi ainda durante o pré-natal que a mãe de Miguel, Evelin Lima dos Santos, soube que o filho teria a condição.

“Eu fui fazer o ultrassom morfológico de cinco para seis meses e o médico já diagnosticou uma alteração. Quando ele nasceu, surpreendeu todo mundo, porque a forma dele é a tipo 3, que é grave. Disseram que ele tinha só 30% de chance de sobreviver”, relembra.

“Eu acho que eu vivo tranquilamente, mas tem limitações. Não posso correr, não posso brincar como outras crianças”, disse o adolescente. (Com informações do G1)